Le detectaron AME (Atrofia Muscular Espinal) siendo bebé. Es la persona más longeva con esa enfermedad. A sus “52 pirulos”, como él dice, puede afirmar que tiene una hermosa familia, una compañera increíble y amigos de fierro. Esta charla, y su libro autobiográfico, son lecciones de vida de las mejores que me ha tocado conocer. Comparto la charla que tuvimos hace un tiempo en Sol de Mayo.
Sebastián Cretón
Fausto Simone es una persona memorable, como el personaje de la novela. Lo es personalmente y también en su autobiografía, “Fausto vive”. Tuve el gusto de entrevistarlo en el Almacén Sol de Mayo en agosto pasado, gracias al dueño y anfitrión del lugar, Alejandro Quinteros, que me llamo: “no te vas a arrepentir de hacerle una nota”.
Tenía razón. La entrevista que leerán a continuación es demasiado breve para contar el encuentro, que duró menos de una hora. Fausto estaba acompañado de quienes lo suelen acompañar, gente macanuda, y acordamos hacer la entrevista después del almuerzo, allí mismo. La charla previa fue más larga y mucho más reveladora. De ahí fueron al Hotel Days Inn en el Parque Termal Dolores, donde los trataron de maravillas. Y Guille Madueño, uno de los amigos de Fausto, me obsequio el libro al día siguiente.
No pude dejar de leerlo, lo terminé en unas horas. Y por supuesto lo recomiendo. Iba a citar alguna frase del libro para titular la nota, pero al transcribir la entrevista, esa última frase de fausto sobre su madre lo dijo todo. Su vida, sus circunstancias, su amor, resumidas en una frase.
Vayamos a nuestra conversacion. Arranca el sin problemas, claro y directo:
“Esta enfermedad se llama Atrofia Muscular Espinal (AME). La medula espinal, que queda dentro de la columna vertebral, tiene una parte anterior y una posterior, la primera es motora y la segunda sensible. A la parte sensible la tengo más desarrollada que una persona común, por eso me dicen que soy un chico sensible. Y la parte motora es la que manda la orden al cerebro, que en mi caso no llega con fuerza, por ejemplo, para mover la mano”.
¿Te ha mejorado algún tratamiento?
De células madre me he hecho los implantes en China y ahora en septiembre, por el covid, en Tailandia, donde hay laboratorios también. Con eso la enfermedad tiende a reducirse, no avanzar, inclusive retroceder. Tengo mejoras notorias. Como dijo mi kinesiólogo, amigo de toda la vida, “mejoras drásticas”.
¿Cuándo se manifestó la enfermedad?
Mi mama y mi papa, que en ese momento estaban juntos, veían que no me paraba, que no levantaba el tronco, me quedaba acostado. Se dieron cuenta de que algo raro había, que no me podía sentar solo tampoco. Cuando se diagnosticó la enfermedad fue un golpe muy duro, imaginate hace 52 años, este tipo de enfermedades no es que estuviera mal vista, pero era algo raro. Las dos grandes mujeres de mi vida fueron mi vieja y después Anita. Y en aquel momento mi vieja tuvo la valentía, lo mismo que después Anita. Cuando yo me caía o me quedaba quieto, o tenía algún tropezón, las maestras en la escuela decían “vamos a ayudarlo”, y mi vieja les decía “no, que se levante solo”, obviamente se refería a levantarme de una manera simbólica. Pero me levantaba de mi tropezón anímico o psicológico, de alguna traba.
¿Y la escuela?
El primer año que hice en una escuela normal fue cuando tenía 10 años, en El Chocón, provincia de Neuquén. Iba con mi sillita eléctrica, me veían los demás chicos y tenía cincuenta pibes alrededor. En esa época la palabra bullyng no existía, pero era lo mismo, me miraban cincuenta chicos y veían una cosa rara. Y yo al revés, desde esa época siempre tuve una personalidad fuerte, me sobreponía, y en vez de doblegarme ante ese tipo de adversidades trataba de encararlas de la mejor manera. Siempre con una sonrisa.
¿Cuáles eran tus intereses principales?
Principalmente en las chicas (risas). Desde chico trabaje, desde los catorce años. Íbamos a un colegio de La Plata, todos mis amigos bailaban, y yo al no poder bailar, empecé a dirigir un poco la música que pasaban. Y a eso después lo transforme en mi trabajo. Trabaje de disc jockey desde los catorce hasta los 36 años. Entre los boliches a los que les alquilaba equipamiento y los que pasaba música, en total estuve entre 52 y 60 boliches. De tres fui dueño, en Brandsen y en Las Flores. También trabaje en los mejores boliches de La Plata, en Buenos Aires y en Comodoro Rivadavia, donde alquilábamos equipamiento a un boliche de allá. Hicimos giras haciendo sonido para grupos como La Bersuit, cuando estaba el “Pelado” Cordera y eran ya muy conocidos.
¿Cuándo cerraste tu etapa de disc jockey?
A los treinta y pico iba a un colegio que queda en City Bell, el Esquiú, donde hacían fiestas dos veces por mes. Yo les preguntaba que música querían a los de cuarto, y ese año una chica me dijo “ponga la música que Ud. quiera, Sr.”. Cuando me dijo señor, me dije “ya estoy grande para esto”, y me empecé a dedicar al tema de finanzas. Tuvimos altibajos, gente que me perjudico, gente que no, como todo. Guille Madueño siempre estuvo al lado mío, nos hemos encontrado varias veces en la vida, y él estuvo en momentos difíciles. Porque cuando estás bien, es fácil ser amigo del campeón, pero cuando te caes, no todo el mundo se te queda cerca, y ahí ves quienes son tus verdaderos amigos.
¿Cuáles el objetivo de tu autobiografía, “Fausto vive”?
Es una autobiografía, pero la hice como un libro de auto ayuda, para que la gente que tiene una discapacidad encare la vida de la mejor manera posible, que siempre vean el medio vaso lleno y no el medio vaso vacío. Y para la gente que no tiene una discapacidad, que no es ciega, hipoacúsica, cuadripléjica, pero tiene otro tipo de discapacidades, o no tiene ninguna y tiende a complicarse la vida por cosas que no lo ameritan. Para que vean que hay gente que está peor que ellos e igual ha podido armar su vida.
¿Te convocan a brindar charlas?
Me llaman algunas veces. Soy un tipo de perfil bastante bajo. Como logro personal, además de tener una familia hermosa, me recibí de abogado e hice tres años de Ciencias Económicas. He hecho de todo. Mientras estudiaba el secundario y la universidad, trabajaba de disc jockey. He ido a un boliche donde me contrataron, en Rauch, me pudieron mucha plata porque no quería ir. Y tuve bastante suerte, la gente premio mi trabajo pagándome muy bien, pero recuerdo que tenía que rendir una materia muy difícil, Civil III, Contratos, y me lleve el libro para leerlo en el viaje, porque rendía el lunes y ese fin de semana tenía que quedarme en Rauch, porque me pagaban si iba en persona, a la inauguración del boliche.
¿Vas a terminar Económicas?
No creo, pero si estudiara algo seria psicología. Me dedico desde los 36 años a las finanzas. Justo con la gira con La Bersuit, cuando en esa época también alquilábamos equipamiento de sonido, escenario, pantalla de video, iluminación, La Bersuit nos paga con cheque. Y ahí me entero que existían las cooperativas o mesas de dinero, para descontar los cheques. Me quedo el contacto en Buenos Aires, empecé a descontar cheques en Capital y me dije “con mi discapacidad tengo que reinventarme”, porque lo de la música ya estaba. Y empecé con eso. El problema que cada uno tiene, es grande para cada uno. Pero si lo ves de afuera, en lugar de ver el árbol ves el bosque y comprendes que no es tan grande ese problema.
Nunca perdés el sentido del humor, ¿de dónde viene eso?
Mi vieja siempre me enseñaba con una sonrisa, es la mejor manera.