Miércoles 29 de mayo 17:30 hs- Colegio de Magistrados Dolores.
El libro cierra una trilogía sobre Joaco, su hijo electrodependiente fallecido. El pequeño fue el emblema que generó la sanción de la Ley Nacional 27.351. Su padre está al frente de la Asociación Nacional que difunde los derechos de la norma, es socio fundador de la Asoc. Argentina de Electrodependientes y Coordinador de Electrodependientes en el Municipio de Lomas de Zamora. Se invita a toda la comunidad a participar del encuentro.
Hay temas de vital importancia que nos parecen lejanos o los desconocemos por falta de información. La electrodependencia es uno de ellos. Esta problemática, que afecta a miles de personas, y de la cual nadie está libre, generó la lucha incansable de una familia, de un padre, que desembocó en una Ley Nacional, la Nº 27.351, que establece la gratuidad del servicio eléctrico para los usuarios electrodependientes.
Joaco, su hijo, protagonista inolvidable de esta historia, fue el nene de Lomas de Zamora que después de su partida siguió iluminando el camino para concientizar y avanzar sobre este tema.
La presentación del tercer libro de Mauro Stefanizzi, que cierra la trilogía, es uno de esos hechos necesarios. Y tendremos la oportunidad de vivirlo en Dolores este miércoles, por gestiones de la Municipalidad de Dolores a través de sus áreas de Discapacidad y Cultura, y con la excelente disposición y apoyo del Colegio de Magistrados y Funcionarios Delegación Dolores.
Hablamos con Mauro sobre su historia, el presente de la electrodependencia, y su llegada a nuestra ciudad.
¿Cuándo y cómo comienza tu historia con la electrodependencia?
Mi historia comienza a fines del 2015, principios del 2016. Tras haber tenido a mi hijo Joaquín en el 2014, y haber estado más de un año internados en Terapia Intensiva pediátrica donde tuvo más de 10 cirugías, nos plantearon la posibilidad de ir bajo el régimen de internación domiciliaria ya que su daño neuronal y pulmonar era permanente. De esta manera, se mejoraba tanto la calidad de vida de Joaquín como la nuestra, que íbamos y volvíamos de Lomas de Zamora a La Plata todos los días.
Al poco tiempo de estar con internación domiciliaria, sufrimos un corte de luz, y ahí entendimos la importancia de la energía eléctrica como soporte vital y como insumo básico para esa internación. Nuestro hijo no podía respirar, y la empresa distribuidora nos atendía como a un cliente más. Nos decía que debíamos volver al Hospital con los riesgos que eso implicaba, tanto de traslado como de virus intra hospitalarios.
Luego a principio del 2016, con los nuevos aumentos tarifarios, se sumó otra complicación: no solo no teníamos prioridad de atención frente a un corte, y nos debíamos trasladar a un Hospital o a lo de un familiar. Tampoco podíamos pagar las facturas de luz, por el elevado consumo de los equipos que mantenían con vida a nuestro hijo.
Allí comenzamos a pelear por una tarifa diferencial y posteriormente por una Ley que obligue a las empresas a darnos una fuente alternativa de energía, o la gratuidad del servicio.
¿Hay suficiente legislación sobre el tema?
Si, existe una Ley Nacional ya que tanto Edenor/Edesur la distribución es Nacional por operar en más de un distrito (Provincia y CABA) como la Generación y el Transporte de la energía. Y existen leyes provinciales ya que, a excepción de los dos casos mencionados, la distribución es de jurisdicción provincial. Al momento, salvo Formosa, Corrientes, y Jujuy, todas las provincias adhirieron a la Ley Nacional y sancionaron una ley provincial con las mismas características.
¿Está nuestro territorio preparado para esta cuestión?
La internación domiciliaria fue creciendo en la medida de que avanzaba la tecnología, y en un contexto donde la oferta y la demanda de camas hospitalarias entra en tensión tanto en el ámbito público como en el ámbito privado. Para una correcta internación domiciliaria se precisa no solo de normativa, ni solo de energía eléctrica constante. sino de infraestructura. Calles que sean accesibles para la Ambulancia, para los médicos, enfermeros, etc. Lugares donde no haya polvo, humedad, y que tenga los servicios básicos, agua potable.
Hay muchos hogares que no se encuentran en condiciones óptimas, y no reciben ayuda del estado para poder acondicionarlo.
¿Qué lo motivo a difundir?
La falta de difusión por parte del Estado Nacional, la cantidad de familias electrodependientes que encontramos a diario que no conocen la Ley ni sus derechos, y la poca cantidad de inscriptos en el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS), tan solo 10.700 en todo el país, lo que evidencia que muchas personas no se están al tanto de sus derechos por mas que la ley se presuma conocido por todos. De esta manera en vez de tener derechos, tenemos privilegios los que accedemos.
¿De qué va a tratar este encuentro en Dolores?
En el encuentro de Dolores presento mi tercer libro “Conectados por siempre” que es el final de una “trilogía” que incluyó: “Joaco nos conecta”, y “Conectados a la vida”. Digo que es el final de la trilogía porque en este libro cuento todo el proceso que atravesamos como familias tras el fallecimiento de Joaquín, las enseñanzas que nos dejó, y lo que nos motiva a seguir buscando un sentido al dolor.
¿El tema de la movilidad es un limitante en algunos lugares?
Sin dudas, ya que la mayoría de los casos se encuentran con internación domiciliaria. Mas allá de que los pacientes no pueden asistir, también se complica para las familias que deben coordinar con la enfermera del domicilio, siempre y cuando sea una persona de confianza que conozca al paciente.
¿Qué mensaje quisiera dejar a los que leen esta entrevista?
Que siempre se puede salir adelante, aún cuando pasamos por situaciones muy dolorosas. En nuestro caso nos toco perder a nuestro hijo que era el sol de nuestro sistema solar. Todo giraba en torno a él, sus turnos médicos, sus terapias, sus internaciones. Pasamos por todas las etapas desde la negación y el duelo hasta la aceptación y reconciliación con la vida. Nos ayudó mucho nuestro segundo hijo, Juan Ignacio, que se encontró con 4 años y sin su hermano mayor. Pero así y todo pudimos salir adelante como familia, y seguimos atravesando un camino difícil, con recaídas, pero confiando siempre en el proceso.
También que la lucha es colectiva es la mejor manera de defender los derechos tantos nuestros como de nuestros seres queridos, juntándonos, en comunidad, peleando juntos. Y que la política sin dudas es una herramienta de transformación. Sin la política, no hubiésemos podido lograr una Ley Nacional. Cuando hablamos de política no necesariamente hablamos de política partidaria, sino de la actividad que tiene por finalidad defender y garantizar los derechos de los ciudadanos.